Им нужна Ваша помощь


  • Ева Колодий, 31.07.2015 г.р., пос. Родники, Амвросиевский р-н, ДНР

    Ева росла здоровой и развивалась как остальные дети. В возрасте 3 лет мама заметила, что Ева стала быстрее уставать, ей стало сложно бегать, подниматься по ступенькам. После длительного обследования врачи поставили диагноз – «Дерматомиозит». Это воспалительная патология соединительной ткани с прогрессирующим течением, характеризующаяся поражением гладких и поперечно-полосатых мышечных волокон с нарушениями двигательных функций. Заболевание выражается в мышечной слабости, кожной сыпи. Дерматомиозит – прогрессирующее неизлечимое заболевание. Лечение только медикаментозное – лекарства замедляют развитие заболевания, купируют обострения. После подобранного местными врачами медикаментозного лечения у Евы наступила ремиссия. Но в декабре 2023 года наступило обострение. В феврале 2024 года девочка с мамой была на госпитализации в Москве в Сеченовском центре материнства и детства при МГМУ им. Сеченова. Врачи центра подобрали новое лечение. Девочке рекомендовали препарат «Яквинус». Фонд «Будь Человеком» в апреле 2024 года закупил лекарство, так как местный минздрав пока не мог закупить, ссылаясь на нехватку средств. После приема лекарства у Евы наступила ремиссия, лечение отменили. Но через 3 месяца заболевание снова дало о себе знать. Местный минздрав закупил дженерик «Яквинуса». На дженерик у ребенка началась побочная реакция (это зафиксировано врачами Сеченовского центра материнства и детства при МГМУ им. Сеченова). Московские специалисты рекомендуют именно «Яквинус». Местный минздрав оригинальный препарат закупить не может. Лекарство нужно девочке срочно, без него заболевание прогрессирует (Ева слабеет, быстро устает, беспокоит сыпь).
    Фонд в срочном порядке приобрел для Евы лекарство на 3 месяца. Для дальнейшего продолжения лечения еще требуется приобрести «Яквинус» на сумму 123 000 руб. Нужна помощь!

    Подробнее | Помочь

  • Степан Скакунов, 30.06.2008 г.р., с. Тюхтет, Тюхтетский р-н, Красноярский край

    Степа родился с диагнозом «Гастрошизис» (дефект брюшной стенки, была наружу часть петель кишечника с ущемлением желудка). После операционного вмешательства и пройденного лечения мальчик рос и развивался без каких либо отклонений в развитии. В школе учился на оценки "4" и "5", занимался спортом. 31.12.2024 года у Степана на теле выступил жёлтый оттенок, обратились в районную больницу, по анализам был только завышен билирубин, остальные показатели были в норме, мальчика направили в Ачинскую детскую больницу Красноярского края. Там сразу поместили в инфекционное отделение и стали лечить от вирусного гепатита без лабораторного подтверждения диагноза. Данное лечение привело к резкому ухудшению здоровья, Стёпу перевели в реанимацию. Затем в критическом состоянии его отправили в Красноярск. Врачи краевой больницы 9 дней пытались что-то сделать, но в итоге 12.01.2025 г. Степу отправили бортом МЧС в РДКБ г.Москвы. Врачи РДКБ спасли мальчика – ему сделали операцию по удалению гематомы (кровоизлияния) в голове. С января 2025 года Степа находится в РДКБ, сейчас он восстанавливается. В начале февраля 2025 г. ему установлена гастростома и трахеостома, которые стоят по настоящее время. В настоящее время восстановление идет с хорошей динамикой, проводится неврологическое лечение. Степа в полном сознании, но пока не может нормально говорить из-за трахеостомы. После трепанации у мальчика остался обширный дефект черепа (отсутствует большая часть кости черепа справа). Из-за дефекта Степа стал метеозависим, при изменении погоды у него резко ухудшается состояние здоровья, в связи с этим отменяются все реабилитационные и гимнастические мероприятия. Врачи говорят о высоком восстановительном потенциале мальчика, но нужно закрыть дефект. Учитывая анамнез Степы, размер и форму дефекта, ему рекомендован имплант Custombone. Данный имплант изготавливается индивидуально, его стоимость не покрывается за счет бюджетных средств.
    Стоимость импланта – 2 450 000 руб. Нужна помощь!

    Подробнее | Помочь

  • Айлин Юмаева, 03.04.2024 г.р., рп Старая Кулатка, Старокулаткинский р-н, Ульяновская обл.

    У Айлин с рождения деформация головы – голова сильно вытянута вверх. В возрасте 2,5 месяцев малышке сделали первую операцию. В апреле 2025 года Айлин предстоит второй этап оперативного лечения. Сама операция в НПЦ спец.мед.помощи детям бесплатна, но для нее требуются дорогостоящие материалы, стоимость которых не покрывается ОМС. Сейчас девочка развивается в соответствии с возрастом, но если операцию не сделать вовремя, высок риск развития эпилепсии и других неблагоприятных последствий для здоровья ребенка.

    Айлин сделали операцию. Материалы для операции поставщик предоставил в долг, по гарантийному письму от фонда. Фонду нужно оплатить необходимые для операции материалы стоимостью 1 372 000 руб. Нужна помощь!

    Подробнее | Помочь

  • Ержан Матмусаев, 08.06.2009 г.р., г. Балашиха, Московская обл.

    Ержан – второй ребенок в многодетной семье, воспитывающей четверых детей. Родился мальчик с патологией: у него практически нет ушных раковин, не развиты слуховые проходы. Инвалидность получил в возрасте 3 лет. До 2019 года использовали аппараты костной проводимости с бандажом. Прилегание аппаратов было плохим, бандаж часто сползал. Из-за этого слышал мальчик не очень хорошо, пошел в коррекционную школу. В 2019 году сделали операцию по имплантации опор для слуховых аппаратов. Теперь аппараты крепятся прямо к голове (опора установлена под кожей). Слух улучшился до 95%, мальчик начал быстро развиваться и перешел в обычную школу. По мере роста ребенка опоры нужно менять, иначе опоры становятся малы, места их крепления за ушами воспаляются. Сейчас Ержану рекомендована срочная операция по замене опор. Операция проводится под местным наркозом прямо на приеме у доктора. Опоры не оплачиваются за счет бюджетных средств. Их нужно приобретать самостоятельно.
    Стоимость опор - 410 000 руб. Нужна помощь!

    Подробнее | Помочь

Вместе мы помогли ( 1292 чел. )


Благотворительный фонд помощи детям «Будь Человеком»


Новости

RSS