Ребенок родился с дефектом – недоразвитой нижней челюстью. Так как у Льва была дыхательная недостаточность высокой степени, ему установили трахеостому. Ребенок сам не сосал смесь, кормили через зонд. После стабилизации состояния мальчика отправили из Перинатального центра г. Орла в РДКБ (Москва) для решения вопроса об операции. Во время нахождения в РДКБ Лев сам начал сосать смесь, набирать вес. Маму научили ухаживать за трахеостомой и их отправили домой под динамическое наблюдение, решение вопроса об операции отложили на год. В сентябре 2024 года мама с ребенком снова приезжали в РДКБ. Ребенок растет, челюсть отстает в росте, нарастают симптомы дыхательной недостаточности, мальчик поперхивается при приеме пищи, при глотании. Лёве рекомендована операция по выдвижению нижней челюсти. Сама операция в РДКБ бесплатна, но для нее требуются дистракционные материалы, которые не входят в ОМС. Cтоимость необходимых материалов - 807 000 руб. Нужна помощь!

Саша родилась преждевременно, на 32 неделе. Диагноз ДЦП поставили в 1 год. Родители не опускают руки, стараются заниматься с ребенком дома, ездят на реабилитации. К своим семи годам Саша научилась ползать, стоять в ходунках. Интеллект у Саши сохранен: она умеет считать, читать, любит стихи. Для поездок в поликлинику и на реабилитации Саше нужна компактно складывающаяся коляска. К сожалению, такую коляску бесплатно не выдают. Стоимость необходимой коляски - 261 600 руб. Нужна помощь!

Илья родился здоровым, говорить начал рано, но речь была неразборчивая. Родители обращались к специалистам, но врачи говорили, что это норма в его возрасте. Только в 3 года поставили диагноз «Сенсоневральная тугоухость 3 степени». Сейчас мальчик носит мощные слуховые аппараты, посещает логопедический детский сад. Речь по-прежнему неразборчивая. Илья посещает занятия с сурдологом, но для толчка в развитии ему требуется курс интенсивной слухоречевой реабилитации. Сестра Ильи, Ксюша, родилась глухой - не прошла аудиотест в роддоме. У нее Сенсоневральная тугоухость 4 степени. В конце 2021 года девочке сделали операцию по кохлеарной имплантации справа, через полгода операцию на левом ушке. Благодаря операциям малышка слышит, но говорит неразборчиво, есть сложности с восприятием обращенной речи, с формированием предложений. Ксюша посещает логопедический детский сад, занимается раз в неделю с сурдологом, но этого недостаточно, нужны курсы интенсивной слухоречевой реабилитации. Слухоречевую реабилитацию можно пройти по квоте, но, согласно правилам, по квоте может поехать 1 ребенок и сопровождающий – нельзя поехать одному родителю с двумя детьми. В семье же обоим детям нужна реабилитация, если мама поедет с одним ребенком, не с кем оставить второго ребенка, так как папа работает. Кроме того, Илье и Ксюше требуются интенсивные курсы, чтобы догнать в речевом развитии сверстников. Двухнедельные курсы на двоих детей стоят 360 000 руб. Нужна помощь!

В первые месяцы жизни Тимофей развивался в соответствии с возрастом. К 6 месяцам мама стала замечать отставание в развитии, но врачи не видели проблемы, говорили, что ребенок просто ленится. Только в 10 месяцев мама добилась госпитализации и обследований, после которых ребенку поставили диагноз ДЦП. Мальчик не ходит, не сидит самостоятельно, сам не ест. Тимофею нужна прогулочная коляска. Маме удалось добиться оформления сертификата на частичную оплату коляски, но сумма сертификата совсем небольшая - 54 174,24 руб. Мама Тимофея обратилась в фонд с просьбой доплатить разницу для приобретения коляски - 248 975,76 руб. Нужна помощь!

У девочки синдром Крузона, который проявляется в неправильной форме головы и деформации лицевых костей. Таисия проходит поэтапное хирургическое лечение с 10 месяцев. В феврале 2025 года ей необходимо сделать очередную операцию по исправлению формы головы. Операция необходима довольно срочно, так как у девочки диагностировано повышенное внутричерепное давление и апноэ (остановки дыхания во сне). Сама операция в РДКБ бесплатна, но для нее требуются материалы, которые не покрываются за счет средств бюджета. Стоимость необходимых материалов - 953 000 руб. Нужна помощь!

У Кристины ДЦП. Диагноз был поставлен в возрасте 1 год 8 месяцев. Несмотря на то, что реабилитацию и занятия со специалистами начали довольно поздно, девочка самостоятельно стоит на полусогнутых ногах, может сделать до 5 шагов сама. На улице ходит с опорой сама или за руку. Начать ходить более уверенно Кристине мешает сильная спастика в ногах. Ребенку рекомендована операция - селективная дорсальная ризотомия – это операция, которая заключается в подрезании корешков спинного мозга для уменьшения боли и спастики в ногах. Благодаря этой операции ребенок сможет начать самостоятельно ходить без опоры, с прямыми ногами. Такие операции проводят в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Квот нет. Предварительная стоимость операции – около 500 000 руб. Нужна помощь!

София родилась на сроке 32 недели. Раннее развитие проходило с задержкой. Диагноз ДЦП поставили в 1 год 3 месяца. Чтобы заниматься реабилитацией дочки, семья переехала из Алтайского края в Санкт-Петербург. София не ходит, сидит с поддержкой. Посещает специализированную школу. Для поездок по городу (в школу и на занятия со специалистами) девочке нужна прогулочная коляска. Та коляска, которая есть сейчас, сломалась. Стоимость необходимой коляски - 245 400 руб. Нужна помощь!

Еще при рождении мама заметила неправильную форму головы ребенка. После дополнительных обследований поставили диагноз – Краниосиностоз. У девочки раньше времени срослись кости черепа. Требуется операция по исправлению формы головы. Ребенок сейчас развивается по возрасту, но если операцию не сделать вовремя, у малышки начнутся головные боли, высок риск эпилепсии, отставания в развитии. Сама операция в РДКБ бесплатна, но материалы для нее не приобретаются за счет бюджетных средств. Стоимость необходимых материалов - 798 800 руб. Нужна помощь!

Мальчик во время родов получил травму, последствия которой – ДЦП, эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва. Ребенок сильно отстает в развитии, не может самостоятельно сидеть, ползать, стоять, говорить. Мише нужна комнатная кресло-коляска. Специалисты подобрали специализированную домашнюю коляску, которая стоит 499 000 руб. Маме удалось получить сертификат на частичную оплату коляски на 195 000 руб. К сожалению, это максимально возможная сумма в данном случае. Мама Миши обратилась в фонд с просьбой доплатить разницу для приобретения кресла-коляски - 304 000 руб. Нужна помощь!

Вова родился с генетической патологией – Синдромом Крузона. Диагноз выражается в деформации костей черепа и лица. Также у ребенка косоглазие, тугоухость 1 степени (слышит, но не очень хорошо) – из-за этого есть проблемы с речевым развитием (говорит нечетко). Из-за деформации костей лица ребенок задыхается во сне. Вова проходит этапное хирургическое лечение. На март 2025 года запланирована следующая операция – реконструкция костей лица и челюсти. Сама операция в РДКБ бесплатна, но материалы для нее не покрываются за счет средств бюджета. Если операцию не сделать вовремя, то будет нарастать дыхательная недостаточность, начнутся головные боли, возможно развитие эпилепсии. Стоимость необходимых материалов – около 1 650 000 руб. Нужна помощь!