Ева росла здоровой и развивалась как остальные дети. В возрасте 3 лет мама заметила, что Ева стала быстрее уставать, ей стало сложно бегать, подниматься по ступенькам. После длительного обследования врачи поставили диагноз – «Дерматомиозит». Это воспалительная патология соединительной ткани с прогрессирующим течением, характеризующаяся поражением гладких и поперечно-полосатых мышечных волокон с нарушениями двигательных функций. Заболевание выражается в мышечной слабости, кожной сыпи. Дерматомиозит – прогрессирующее неизлечимое заболевание. Лечение только медикаментозное – лекарства замедляют развитие заболевания, купируют обострения. После подобранного местными врачами медикаментозного лечения у Евы наступила ремиссия. Но в декабре 2023 года наступило обострение. В феврале 2024 года девочка с мамой была на госпитализации в Москве в Сеченовском центре материнства и детства при МГМУ им. Сеченова. Врачи центра подобрали новое лечение. Девочке рекомендовали препарат «Яквинус». Фонд «Будь Человеком» в апреле 2024 года закупил лекарство, так как местный минздрав пока не мог закупить, ссылаясь на нехватку средств. После приема лекарства у Евы наступила ремиссия, лечение отменили. Но через 3 месяца заболевание снова дало о себе знать. Местный минздрав закупил дженерик «Яквинуса». На дженерик у ребенка началась побочная реакция (это зафиксировано врачами Сеченовского центра материнства и детства при МГМУ им. Сеченова). Московские специалисты рекомендуют именно «Яквинус». Местный минздрав оригинальный препарат закупить не может. Лекарство нужно девочке срочно, без него заболевание прогрессирует (Ева слабеет, быстро устает, беспокоит сыпь).
Фонд в срочном порядке приобрел для Евы лекарство на 3 месяца. Для дальнейшего продолжения лечения еще требуется приобрести «Яквинус» на сумму 123 000 руб. Нужна помощь!

Степа родился с диагнозом «Гастрошизис» (дефект брюшной стенки, была наружу часть петель кишечника с ущемлением желудка). После операционного вмешательства и пройденного лечения мальчик рос и развивался без каких-либо отклонений в развитии. В школе учился на оценки "4" и "5", занимался спортом. 31.12.2024 года у Степана на теле выступил жёлтый оттенок, обратились в районную больницу, по анализам был только завышен билирубин, остальные показатели были в норме, мальчика направили в Ачинскую детскую больницу Красноярского края. Там сразу поместили в инфекционное отделение и стали лечить от вирусного гепатита без лабораторного подтверждения диагноза. Данное лечение привело к резкому ухудшению здоровья, Стёпу перевели в реанимацию. Затем в критическом состоянии его отправили в Красноярск. Врачи краевой больницы 9 дней пытались что-то сделать, но в итоге 12.01.2025 г. Степу отправили бортом МЧС в РДКБ г.Москвы. Врачи РДКБ спасли мальчика – ему сделали операцию по удалению гематомы (кровоизлияния) в голове. С января 2025 года Степа находится в РДКБ, сейчас он восстанавливается. В начале февраля 2025 г. ему установлена гастростома и трахеостома, которые стоят по настоящее время. В настоящее время восстановление идет с хорошей динамикой, проводится неврологическое лечение. Степа в полном сознании, но пока не может нормально говорить из-за трахеостомы. После трепанации у мальчика остался обширный дефект черепа (отсутствует большая часть кости черепа справа). Из-за дефекта Степа стал метеозависим, при изменении погоды у него резко ухудшается состояние здоровья, в связи с этим отменяются все реабилитационные и гимнастические мероприятия. Врачи говорят о высоком восстановительном потенциале мальчика, но нужно закрыть дефект. Учитывая анамнез Степы, размер и форму дефекта, ему рекомендован имплант Custombone. Данный имплант изготавливается индивидуально, его стоимость не покрывается за счет бюджетных средств.
Стоимость импланта – 2 450 000 руб. Нужна помощь!

В октябре 2023 года мама обнаружила на голове Ани шишку. После КТ поставили диагноз «Фиброзная дисплазия» - это поражение кости, при котором участок нормальной костной ткани замещается соединительной тканью. Лечение хирургическое – удаляют пораженный участок кости и замещают дефект трансплантатом. Сначала врачи сказали, что нужно наблюдать. За 1,5 года поражение кости увеличилось в размере. Ане нужна операция по замене пораженной кости имплантом. Операция назначена на август. Сама операция в НПЦ спец.мед.помощи детям им.В.Ф. Войно-Ясенецкого бесплатана, но для нее требуется изготовить имплант по размерам дефекта.
Стоимость импланта - 497 200 руб. Нужна помощь!

Ержан – второй ребенок в многодетной семье, воспитывающей четверых детей. Родился мальчик с патологией: у него практически нет ушных раковин, не развиты слуховые проходы. Инвалидность получил в возрасте 3 лет. До 2019 года использовали аппараты костной проводимости с бандажом. Прилегание аппаратов было плохим, бандаж часто сползал. Из-за этого слышал мальчик не очень хорошо, пошел в коррекционную школу. В 2019 году сделали операцию по имплантации опор для слуховых аппаратов. Теперь аппараты крепятся прямо к голове (опора установлена под кожей). Слух улучшился до 95%, мальчик начал быстро развиваться и перешел в обычную школу. По мере роста ребенка опоры нужно менять, иначе опоры становятся малы, места их крепления за ушами воспаляются. Сейчас Ержану рекомендована срочная операция по замене опор. Операция проводится под местным наркозом прямо на приеме у доктора. Опоры не оплачиваются за счет бюджетных средств. Их нужно приобретать самостоятельно.
Стоимость опор - 410 000 руб. Нужна помощь!

Майе в возрасте 12 лет диагностировали сколиоз. Несколько лет заболевание пытались лечить консервативно – корсеты, ЛФК, массаж. Но недуг прогрессирует. В феврале 2025 года хирург поставил диагноз «Сколиоз 4 степени». Девочке рекомендована операция. Сама операция в Детском клиническом центре им. Л.М. Рошаля бесплатна, но для нее нужны материалы (винты, гайки и тп), стоимость которых не покрывается за счет ОМС.
Стоимость необходимых для операции материалов - 947 400 руб. Нужна помощь!

Рома родился путем экстренного кесарева сечения на 40 неделе. Болен мальчик с рождения, долго был в реанимации. Домой малыша выписали через 1,5 месяца. Диагноз ДЦП поставили в 7 месяцев, с 4 лет начались приступы эпилепсии (сейчас ремиссия). Рома сам держит голову, переворачивается на живот, но сидит с поддержкой, не ползает, не ходит. Врачи отмечают, что ребенок перспективный. Для прогулок и поездок ребенку необходима коляска. Та, что у него была, сломалась после трех лет использования, кроме того, она уже мала. Мама сделала всё необходимое, чтобы получить сертификат, но его сумма всего 97 995 руб. Мама обратилась в фонд «Будь Человеком» с просьбой доплатить разницу для приобретения коляски - 237 905 руб. Нужна помощь!

Илья родился раньше срока, на 30 неделе. Развивается мальчик с задержкой. Кроме ДЦП у ребенка проблемы со слухом (носит слуховые аппараты), косоглазие, миопия. Родители не опустили руки, активно занимаются реабилитацией. Илье нужно кресло-стул с санитарным оснащением.
Стоимость кресла, которое подходит мальчику по параметрам - 348 000 руб. Нужна помощь!

Спартак родился раньше срока – на 32 неделе. Роды были тяжелые. В возрасте 1,5 лет ребенку поставили диагноз ДЦП. Спартак самостоятельно не сидит, не ходит. У мальчика сильные гиперкинезы. Несмотря на свой диагноз ребенок учится в школе по спец.программе. Спартаку нужно кресло-коляска для дома.
Стоимость коляски, которую подобрали специалисты - 346 800 руб. Нужна помощь!

Первую неделю жизни Данияр провел в реанимации на ИВЛ – роды были тяжелые, врачам пришлось применять вакуум-экстракцию. Диагноз ДЦП поставили в 1 год. Мальчик самостоятельно не сидит, не ходит. Данияру нужно кресло-стул с санитарным оснащением.
Стоимость кресла, которое подходит мальчику по параметрам - 433 000 руб. Нужна помощь!

У Родиона ДЦП. С 9 месяцев, когда стало заметно отставание в развитии, семья активно занимается реабилитацией. Несмотря на все усилия родителей и специалистов мальчик пока не ходит – мешает сильная спастика в ногах. Родиону рекомендована операция – селективная дорсальная ризотомия – это операция, которая заключается в подрезании корешков спинного мозга для уменьшения боли и спастики в ногах. Благодаря этой операции ребенок сможет начать самостоятельно ходить без опоры. Такую операцию делают в НИКИ им. Вельтищева. Квот нет, операция может быть только на платной основе.
Предварительная стоимость операции – около 550 000 руб. Нужна помощь!