Максим Орлянский, 02.04.2018 г.р., г. Куйбышев, Новосибирская обл.

Максим с рождения страдает генетическим заболеванием — синдром Пфайффера. При данном синдроме ломается ген, отвечающий за костные соединения. У ребенка преждевременно срослись кости черепа, что повлекло за собой сдавление головного мозга и деформацию формы головы и лицевого скелета. В возрасте 4 месяцев мальчик был прооперирован в государственном медицинском учреждении города Новосибирска. Операция помогла уменьшить сдавливание головного мозга, но форму головы полностью исправить не удалось. После этой операции новосибирские врачи сказали, что более они ребенку ничем помочь не могут, так как опыта лечения таких детей у них нет, в связи с тем, что данный диагноз является очень редким, и посоветовали дальнейшее лечение проходить в Москве, в Российской детской клинической больнице (РДКБ). В дальнейшем мальчик наблюдался в РДКБ. До 2022 года специалисты наблюдали за ростом ребенка, операцию откладывали, так как ребенок был маленький, нужно было, чтобы он окреп. После очередного обследования в октябре 2022 года хирурги сказали, что дальше откладывать нельзя: у ребенка нарастает дыхательная недостаточность, из-за деформации костей лица он не может дышать носом, только ртом, во сне периодически задыхается. Ребенку было рекомендовано провести операцию по устранению деформации средней зоны лица. Операцию сделали в апреле 2023 года. В декабре 2023 года ребенку была сделана операция на верней челюсти. На май 2024 года запланирована следующая операция. Сама операция будет проведена в РДКБ бесплатно, но для нее требуются материалы, стоимость которых не покрывается из бюджетных средств. Стоимость необходимых для операции материалов - 788 000 руб. Нужна помощь!

Помочь

< | >


0