Фонд оплатил генетический анализ для Ангелины

Девочка родилась в срок, здоровой. В возрасте 2 месяцев начались приступы эпилепсии (судороги). Была госпитализирована в Тульскую областную больницу. Из Тулы девочку отправляли в Москву в федеральный центр, провели все возможные бесплатные анализы, но за полгода специалисты так и не смогли подобрать лекарства.

Операция Глеба запланирована на апрель 2023 года

Диагноз Глеба - Синдром Халлерманна–Штрайфа - это врожденное заболевание, которое влияет на рост, развитие черепа, рост волос и развитие зубов. Для людей с этим заболеванием характерны деформации головы и лица, карликовость, также нередки различные заболевания глаз. Ребенок родился с недоразвитой нижней челюстью, не мог самостоятельно дышать, поэтому в возрасте 2,5 месяцев ему была установлена трахеостома.

Алина продолжает борьбу с болезнью

Диагноз «Муковисцидоз» поставили Алине в возрасте 1 месяца. С этого момента началась ежедневная борьба с болезнью. Девочка наблюдается в РДКБ (Москва), приезжает на госпитализации регулярно, 3-4 раза в год. К сожалению, болезнь прогрессирует, и для лечения девочке нужны всё более сильные антибиотики. 

Мирослава получила лекарство

Диагноз «Муковисцидоз» поставили Мире почти сразу после рождения. Муковисцидоз – это генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки, в первую очередь, легких. Из-за болезни в легких скапливается густая слизь, которая самостоятельно не откашливается, как у здоровых детей. К сожалению, муковисцидоз неизлечим.

Операция Максима запланирована на апрель 2023 года

Максим с рождения страдает генетическим заболеванием — синдром Пфайффера. При данном синдроме ломается ген, отвечающий за костные соединения. У ребенка преждевременно срослись кости черепа, что повлекло за собой сдавление головного мозга и деформацию формы головы и лицевого скелета.

Ирине сделали операцию

02.09.2022 года Ирина вместе с бабушкой шла в школу. Когда они переходили дорогу по пешеходному переходу, их на полной скорости сбила машина. Весь удар пришелся на девочку. Ирина получила открытую черепно-мозговую травму (сильно ударилась головой об асфальт), переломы костей и разрыв селезенки.

Соня получила коляску

Родилась Соня в срок. В возрасте 1 месяца у девочки появился тремор рук, в 3 месяца был зарегистрирован первый приступ эпилепсии. Из-за эпилепсии развитие ребенка практически отсутствует. Соня сама не сидит, не ходит, не стоит. Обращенную речь понимает с трудом. Не говорит. Благодаря многочисленным реабилитациям есть прогресс: Софья научилась держать голову, переворачиваться, брать игрушки.

Алеше сделали операцию

Алеша родился с генетическим заболеванием – Синдром Крузона, при котором у ребенка неправильно срастаются кости черепа, в связи с чем наблюдается деформация черепа и лицевых костей. С рождения наблюдается у ЛОРа и челюстно-лицевого хирурга. Алеша уже перенес несколько операций: пластику носовых проходов и операцию по устранению деформации челюстей.

Фонд приобрел для Арсения лекарства из расчета на полгода

У Арсения тяжелая форма эпилепсии, которая тяжело поддается лечению. Врачи с трудом подобрали комбинацию препаратов. Терапия помогает ребенку, его самочувствие значительно улучшилось, он стал более усидчивым на уроках, сократилось количество приступов. Но, к сожалению, нужные лекарства не выдаются бесплатно.

Костя получил долгожданную коляску

Костя родился на сроке 24 недели. Акушерка подумала, что ребенок родился мертвым и отпустила реанимационную бригаду. Но сердце малыша билось! Костя, совсем крошечный, дождался помощи, и врачам удалось его спасти. Пять месяцев ребенок провел в реанимации.